ALS

Min kjære pappa døde av sykdommen ALS 7 uker før Philip kom til verden. Det var med tungt hjerte vi måtte ta farvel med han. Sykdommen tok fort grepet på han og han levde kun et år etter at legen konstaterte ALS.

Pappa var en livsglad mann som elsket skog og mark. Han var i relativt god form før sykdommen ble konstatert. Vi rundt han trodde han hadde hatt et lite slag da vi brått syns han ble litt redusert. Legen var kjapp med å konstatere ALS og det var med tungt hjerte vi måtte ta innover oss hva denne sykdommen innebar. Han bodde hjemme med sin samboer i nesten hele sitt sykdoms år. De hadde nettopp startet sin pensjonisttilværelse og og hadde mange planer og drømmer om denne tiden. Dessverre ble det ikke helt som planlagt. Pappas samboer måtte bruke sine første måneder med å ta vare på en mann som relativt kjapt ble dårligere. Han satt i rullestol og måtte mates gjennom en sonde i magen. Hun fikk etterhvert litt avlastning og pappa var i perioder på Oppsal hjemmet. Det ble også mye sykehusopphold. Han mistet taleevnen og levde sine siste måneder med frustrasjonen over at vi ikke kunne kommunisere lenger. Det var vondt å se tårene som rant ned kinne hans når han med øynene prøvde å si noe til oss.

Pappa sovnet stille inn natt til 18 august 2007.

Hva er ALS?

Alle viljestyrte bevegelser i kroppen kontrolleres av hjernen. Nerveceller i hjernen kalt øvre motornevroner, setter i gang bevegelser gjennom å frigjøre kjemiske signaler som kalles nevrotransmittere. Signaler overføres fra de øvre motoriske nevronene til de nedre motoriske nevronene i ryggmargen.

Nervefibre som går ut fra ryggmargen, kalt aksoner, knytter seg til musklene. Det punktet hvor aksonene og muskelfibrene kobles sammen, kalles det nevromuskulære knutepunktet. Når signalet når det nevromuskulære knutepunktet, får det muskelen til å trekke seg sammen, kontrahere – og resultatet blir en viljestyrt muskelbevegelse.

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en nedbrytende sykdom i både de øvre og nedre motornevronene. Etter som stadig flere motornevroner blir ødelagt, blir de ute av stand til å sende signaler om bevegelser til musklene. Det oppstår tap av viljestyrte muskelbevegelser og koordinasjon. Over tid utvikler det seg muskelsvakhet og spastisitet (vedvarende kramper). Pasienten er ute av stand til å utføre vanlige aktiviteter, som å gå eller komme seg ut av en stol. Til slutt foreligger lammelser som gjør det vanskelig å svelge, snakke og puste.

Dessverre finnes ingen helbredende behandling for ALS. Død av amyotrofisk lateralsklerose inntrer vanligvis innen 3 til 5 år etter at diagnosen ble stilt.